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Hoy se recuerda el «Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística»

El tercer domingo de diciembre, por el Decreto N° 864/2013, se recuerda el «Día de Lucha contra la Fibrosis Quística», fecha que se aprovecha el Ministerio de Salud para difundir información sobre la patología y, de esta forma, contribuir a la atención de las personas afectadas.

La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva, no contagiosa, que se manifiesta desde el momento del nacimiento.

Según explicaron desde la cartera sanitaria, daña principalmente a los pulmones y, en menor medida, al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en los tejidos afectados. Además, presenta una alta concentración de sal en el sudor, lo que permite llegar a la confirmación del diagnóstico mediante su análisis, realizando el test del sudor.

Un aspecto fundamental del tratamiento de la fibrosis quística es el control del daño pulmonar causado por el moco espeso, que se acumula en los pulmones y que conlleva a infecciones cada vez más frecuentes, requiriéndose en muchos casos de la internación de la persona afectada.

El tratamiento es sintomático, con la utilización de dispositivos mecánicos y fármacos (en forma de inhaladores) para controlar las secreciones y, de esta manera, descongestionar y evitar la obstrucción de las vías respiratorias.

Otro aspecto es la enfermedad pancreática, la terapia de reemplazo de las enzimático y un estricto control del tiempo entre el ingreso de las enzimas pancreáticas y el consumo de los alimentos permite el mantenimiento de un peso adecuado y evita las consecuencias propias de la patología, como la diarrea. Una dieta sana, elevado ejercicio y tratamientos con antibióticos, si bien no constituyen la cura, permiten una buena calidad de vida de las personas afectadas por la fibrosis quística.

En Paraguay, por medio de la Ley N° 2.138/2003, y actualmente de la Ley N° 5.732/2016,  la detección de la fibrosis quística se lleva a cabo en el recién nacido a través del Test del Piecito.

Este estudio es gratuito y obligatorio, y la muestra de los recién nacidos son extraídas en los 1.087 sitios de toma de muestra que se hallan distribuidos en las 18 Regiones Sanitarias del país, dependientes del ministerio. Las muestras son analizadas en el Programa Nacional de Detección Neonatal.

Los recién nacidos con resultados alterados en el estudio del test del piecito son convocados para la confirmación y diagnóstico de la fibrosis quística, con la realización del estudio del test del sudor, todo de forma gratuita.

Los recién nacidos cuyo diagnóstico haya sido confirmado, son citados para la comunicación de la patología y la entrega de un nebulizador de alta potencia y la medicación para el inicio del tratamiento, que será de por vida.

El tratamiento consiste en prevenir las infecciones respiratorias, a través de la atención con maniobras kinesiológicas que deben ser realizadas junto con la nebulización de forma diaria, dos a tres veces al día, y evitar el bajo peso con el reemplazo enzimático.

Así, el programa puede llegar a entregar entre dos a 59.000.000 de guaraníes en medicamentos por mes a los pacientes, en caso de que el paciente requiera de medicamentos de alto costo para eliminar bacterias a nivel pulmonar. Actualmente, están en tratamiento unas 173 personas.

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